Patienthistorie af Peter Marott, 2009

Mit navn er Peter Marott. Jeg er 27 år og fik i 2007 min mors nyre. Det har været en lang proces, og jeg kom igennem mange faser. Heldigvis endte det rigtig godt, takket være min mor og alle de dygtige læger og sygeplejersker.

 

Her er min historie:

Jeg fandt ud af, at der var noget galt efter en rejse til Cuba i 2001. Jeg blev meget syg derovre, og der er 10 dage, jeg simpelthen ikke husker. Da jeg kom hjem, og min kæreste fik mig til læ- gen, regnede jeg dog med, at det var rejse-feber, og at jeg bare skulle have lidt antibiotika. Men jeg blev sendt på hospitalet med hastefart, og efter en række undersøgelser fandt de ud af, at jeg var nyresyg. Jeg fik at vide, at det ikke behøvede at være farligt, og jeg så ikke mig selv som rigtig syg. Jeg vænnede mig hurtigt til at gå til tjek hver anden måned.

 

Men efter et års tid begyndte mit blodtryk at stige så meget, at lægerne gav mig blodtryksmedicin. Jeg fik en lille pille om dagen, og det var grænseoverskridende, når du ikke normalt tager medicin. Og med medicinen fulgte en masse andre ting: Bivirkninger!

 

Efterhånden gik det op for mig, at jeg faktisk fejlede noget temmelig alvorligt, men jeg ville ikke finde mig i at være syg. Jeg mente, min fysiske tilstand skyldtes pillerne, så jeg stoppede med at tage dem. Det var rigtig dumt, og da jeg efter en måned fortalte min læge om det, fik jeg en kæmpe skideballe og en forklaring på, hvorfor det var så vigtigt, at jeg tog mine piller hver dag, og at det faktisk var min sygdom og ikke pillerne, som påvirkede mig. Derefter tog jeg mine piller hver dag.

 

Midt i alt det her fik jeg min første søn, Albert. En uge efter hans fødsel blev jeg sat i Prednisolon-kur, da lægerne troede, at det kunne bremse udviklingen. Jeg reagerede voldsomt på pillerne, både fysisk og psykisk. Jeg fik afsindig mange kramper, selv læbe-kramper. Jeg lever af at spille trompet, og pludselig stod jeg på jobs, hvor mine fingre krampede helt vildt.

 

Med tanken om, at jeg måske ikke ville være i stand til at gøre det. som jeg elskede allerhøjest, gik jeg fuldstændig ned med flaget. Jeg reagerede meget voldsomt med at skælde ud på dem, der var i nærheden af mig og allermest min kæreste. Til sidst blev det hende for meget, og hun stod med tasken pakket og Albert på armen. Jeg var virkelig langt ude.

 

Jeg indså, at der skulle gøres noget, da jeg jo ikke vil miste dem. Derfor pakkede jeg også min taske, og vi tog til Bornholm. I den efterfølgende uge blev det hele vendt, og jeg erkendte endelig, at jeg var syg.

Når man bliver kronisk syg, kan man meget let føle, at man ikke selv er herre over noget som helst. En zoneterapeut hjalp mig med at få bugt med kramperne, og vigtigst af alt så fik snakket ud omkring det hele med hende. Jeg opdagede vigtigheden af at kunne læsse af på andre end dem, som stod mig nærmest. I takt med at jeg mentalt blev mere afklaret med min sygdom, gik det hele pludseligt meget lettere. Jeg havde dog holdt sygdommen skjult for mine kolleger, men nu begyndte det at blive svært.

 

Jeg blev indlagt, og lægerne sagde, at jeg skulle stoppe med at arbejde. Efter fire måneders pause begyndte jeg igen at spille så meget, som jeg nu orkede, og jeg fik fortalt mine kolleger, at jeg var syg. De var meget forstående, og jeg fik lov til at være med så meget, som jeg nu kunne.

 

Det var en lettelse at få det fortalt efter så mange år.

Min kone og jeg ventede vores andent barn, Benjamin, og sygdommen var forholdsvis stabil. Men i november 2006 begyndte lægerne at spørge, om der var nogen i familien, som kunne donere en ny nyre til mig, da min nyrefunktion var nede på 20 procent. Nyrefunktionen fortsatte med at falde, og det gik stærkt.

 

En uge efter Benjamins fødsel var jeg så syg, at de måtte ligge P-kateter, så jeg var klar til dialyse. Der gik ikke mere end 3 uger, før det blev taget i brug, og her havde jeg det virkelig skidt. Det er seriøst fuldtidsarbejde at være i dialyse, og denne periode var hård, fordi jeg gik i uvished og ventede. Udredningen af min mor og mig med henblik på transplantation kørte for fuld damp, men det tog tid. Endelig, efter mange undersøgelser blev vi clearet.

 

Efter transplantationen

14/5 2007 fik jeg min mors nyre, og det var fantastisk. Jeg tissede 21,5 liter det første døgn, og alle affaldsstofferne, der havde hobet sig op i mig, blev hurtigt skyllet ud af kroppen. Min blodprocent steg fra 5,5 til 11 (normalen ligger omkring 8-9).

 

Forskellen fra dialysepatient til transplanteret var enorm. Det var som om en dyne af træthed blev taget af mig, og pludselig havde jeg energi til at gøre det, som alle andre gjorde, f.eks at cykle, lege med ungerne og danse. Som nyresyg glemmer du, hvor meget du faktisk er i underskud i forhold til at være rask.

 

Trætheden var helt væk, da jeg vågnede op efter operationen. Samtidig med at nyren rensede kroppen igen, blev jeg jo også fyldt med gigantiske doser binyrebark-hormon mod afstødning, hvilket gjorde, at jeg var hyper-aktiv. Det var en vild oplevelse, som jeg under alle nyresyge i dialyse. Jeg fik appetiten igen og kunne pludselig tillade mig at spise alt det, der var forbudt før. Masser af frugt, tak! Og så var P-kateteret væk. Det lille rør der hele tiden havde mindet mig om, at jeg var alvorligt syg, og som gjorde, at jeg ikke kunne spille trompet….

 

Der gik et halvt års tid, hvor jeg havde frygten for, at nyren skulle afstødes. Jeg turde næsten ikke være alt for glad, da jeg vidste, at der var en risiko for, at det kunne ske, og at jeg kunne ende i dialyse igen.

 

I dag 2 år senere tænker jeg stadig over det, men jeg har lært at leve med frygten og bruger i stedet energien til at leve livet fuldt ud. Jeg har fået et helt nyt syn på livet, og jeg prioriterer meget anderledes i dag, end før jeg var syg. Jeg vil ikke spilde tiden på ligegyldige ting, og derfor kan man sige, at jeg faktisk har fået utroligt meget ud af at have været så syg. Jeg spiller trompet på livet løs og nyder at kunne være sammen med familien og lege med ungerne. Derudover har jeg rejst meget siden transplantationen.

 

Jeg bliver stadig mindet om, at jeg er transplanteret, da jeg hver dag tager mine piller mod afstødning. Det er dog en lille pris at betale for den enorme livskvalitet, jeg har fået. At få en ny nyre er som at få et nyt liv, ikke bare for mig, men også for min familie. Jeg håber, at du kan bruge min historie til at komme igennem dit forløb og ønsker dig alt det bedste.

Peter Marott

 

Efterfølgende opdatering af Peter Marott’s patienthistorie

30/11-15

Det er nu over 8 år siden jeg fik min mors nyre. Overordnet har det været helt fantastisk.

 

Det er vidunderligt at få livet tilbage og have energi til være der for ens børn og kæreste. Selvfølgelig kommer der komplikationer en gang i mellem. Den imundæmpende medicin kan være skyld i at normale små infektioner vokser sig store.

 

En helt almindelig halsbetændelse kan udvikle sig til høj feber og høje infektionstal. En anden gang var jeg uheldig at få en parasit, Giardias, der ligeledes slog mig helt ud. Det er dog beroligende at vide, at man kan ringe 24/7 til afdelingen som står klar til at passe på mig og nyren, og det er småting ift. at leve med dårlig nyrefunktion. Og så lærer man at være opmærksom på f.eks feber og andre sygdomstegn. Hvis der er det mindste ringer jeg lige og tjekker med afdelingen. Nyren skulle jo gerne holde mange år endnu.

 

Jeg har en meget aktiv hverdag som musiker og familiefar og er meget glad for mit liv. Jeg kan spille musik og rejse ligeså tosset som jeg vil, men jeg har med årene også lært at passe mere på mig selv.

 

Jeg sørger for at få sovet nok, spiser sundt og drikker rigeligt med vand.

 

Medicinen er reguleret til lavest mulige niveau, og min krop er blevet godt vant til den. Bivirkningerne fra medicinen vil dog altid være der, og det er især tænderne det går ud over. Jeg går derfor 4 gange om året til tandlæge for at passe på dem. Især tandkødet har det svært med det imundæmpende, men med flittig brug af børste, tandstikker hyppige besøg hos tandlægen kan man undgå mange følgevirkninger.

Derudover døjede jeg i en periode med urinsyregigt i min højre fod som også er meget normalt hos transplanterede. Det har jeg fået piller mod nu så det igen er helt væk. Men alt i alt er det småting mod at leve i dialyse, og jeg vil nyde det så længe som overhovedet muligt.

 

Tankerne om hvor lang tid nyren holder vil selvfølgelig altid ligge og lure, men jeg har også indstillet mig selv på at leve livet og ikke gå og være nervøs for hvornår den står af. Jeg tænker at der alligevel kan ske så mange andre ting der kan forandre ens liv, så LIVET SKAL LEVES!!!;-)

 

Bedste hilsner

Peter Marott