Ventetiden på Scandiatransplant listen
Ventetiden på Scandiatransplantationslisten
Når patienten er færdigudredt og har gennemgået udredningsprogrammet til en nyretransplantation/nyrepancreas-transplantation, er der kun at vente på at blive indkaldt.
Patienten står nu på Scandia transplantations ventelisten, og transplantationscentret skal kunne kontakte recipienten døgnet rundt. Det er derfor vigtigt at have sin telefon opladet og på sig døgnet rundt.
Scandiatransplant er en nordisk organisation, som sikrer udveksling af organer mellem transplantationscentrene i hele Norden (Norge, Finland, Sverige, Island, Estland og Danmark). Ved at udveksle nyrer sikres, at nyren passer bedst muligt til recipienten, og at patienter, der ellers ville have svært ved at få en nyre, får bedre chancer for transplantation.
Da ventetiden både under udredningsfasen samt tiden på ventelisten er psykisk belastende både for patienten og pårørende, kan der skabes mange myter/megen usikkerhed omkring fordelingen af organerne.
Eksempler på spørgsmål vi møder i praksis er:
Spørgsmål
Svar
Har dialyseformen (hæmodialyse kontra peritonealdialyse), (centerdialyse kontra hjemmedialyse) indflydelse på ventetiden?
Nej, nyren tilbydes den patient, hvor der er det bedste immunologiske match.
Bliver organerne ligelig fordelt imellem transplantationscentrene i Danmark?
Hvis der ikke er udleveringspligt på organerne via Scandiatransplant, tilbydes organerne til de recipienter, der er tilmeldt det transplantationscenter, hvor organerne er doneret
Kommer man nederst på listen, hvis man er tidligere transplanteret?
Nej, ikke fordi man tidligere har modtaget et organ. Men har man gennemgået flere transplantationer, er der en øget risiko for, at man har udviklet flere antistoffer, hvorfor det kan være svære at finde et passende immunologisk match.
Betyder højere alder længere ventetid?
Nej, recipient afgøres ud fra bedste immunologiske match. Hvis der er flere med lige godt match kan alder have en betydning, forstået sådan at recipienter der er børn vil kunne prioriteres højt
Betyder ventetiden på transplantationslisten noget?
Listen er IKKE en liste, hvor nyrerne tildeles efter, hvem der har ventet længst, men ud fra hvor der er det bedste match. Men hvis flere har lige godt immunologisk match, skeles der bl.a. til hvor lang tid man har ventet på listen.
Har den transplantationsansvarlige læge indflydelse på ventetiden?
Nej – ventetiden er ikke afhængig af forholdet til ens læge, eller hans forhold til transplantationscentrene. Udvælgelsen sker ud fra bedste immunologiske match.
Kan man selv bestemme hvilket transplantationscenter, man ønsker sig tilknyttet? Hvad får det af konsekvenser?
Man kan altid fremkomme med ønsker om, hvilket center man ønsker sig tilknyttet, men det får bl.a. den betydning, at transport til og fra undersøgelser/samtaler/ kontroller både før og efter transplantationen er for egen regning.
Når transplantationscentret modtager tilbud om en nyre eller en nyre/pancreas, vil der oftest kun være få timer at indkalde en egnet modtager i. Derfor er de vigtigt ALTID at have sin telefon opladet og tændt. Organet tilbydes den/de patienter, hvor der er det bedste immunologiske match, dette for at sikre at organet kommer til af fungere længst muligt til gavn for patienten.
Recipienter på ventelisten skal hver 3. måned have taget blodprøver til vævstypelab. til undersøgelse for HLA-antistoffer. Årligt skal der bl.a. kontrolleres for CMV/HIV/HBV/HCV.
Patienter, som tidligere har været HCV-antistof-positive, skal have lavet undersøgelser for HCV RNA.
Selv om patienten en gang har gennemgået sceeningsprogrammet, og er fundet egnet til transplantation, kan helbredstilstanden dog med tiden ændre sig således, at disse forudsætninger ikke længere er opfyldt. Det er derfor vigtigt, at der minimum 1 gang årligt foretages en STATUS-gennemgang.
Såfremt en recipient ikke skønnes at være transplantabel, som følge af sygdom, private årsager m.m. skal patienten afmeldes transplantationslisten og lægelig revurderes inden tilmelding igen kan foretages. Ved framelding i forbindelse med ferieophold i udlandet foretages dette efter en speciel instruks, hvor gentilmelding sker automatisk.